Almanacco del paziente Parkinsoniano

di Barbato • 2020 • dettagli prodotto

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DESCRIZIONE

Prefazione
Negli ultimi anni e’ andata affermandosi la convinzione da parte di molti neurologi che per la Malattia di Parkinson, disponendo come cura di un insieme di farmaci con beneficio solo sintomatico, non esistono in fondo reali e significativi vantaggi nell’arrivare alla sua individuazione precoce. Il farmaco più efficace ed utilizzabile nelle varie fasi del Parkinson resta la Levodopa, che non e’ in grado, infatti, di moREdificare il decorso della malattia.
Personalmente sono tra quelli che ritengono sia invece fondamentale cercare di arrivare il prima possibile alla diagnosi, perché può dare numerosi ed importanti vantaggi.
Riuscire ad identificare quei pazienti che presentano uno o più sintomi della fase precoce, della cosiddetta fase pre-motoria, può aiutare ad arrivare alla diagnosi prima che la malattia progredisca verso fasi più avanzate con il coinvolgimento dei sintomi motori: tutto ciò a vantaggio del riconoscimento del fenotipo di malattia e quindi della possibile prognosi.
Un altro vantaggio e’ quello di prepararsi prima nella scelta del migliore trattamento e nel cercare una azione coordinata con paziente e familiari. E’ questo un aspetto per niente facile e scontato. Al contrario, fornire al paziente le informazioni giuste al momento giusto risulta essere spesso un momento trascurato. In fondo si tratta degli obiettivi del paziente e della decisione che deve essere presa. Basti pensare allo stadio delle complicanze, quando ormai appare necessario ricorrere ad esempio all’innesto di un device: ai pazienti vanno fornite nelle fasi precedenti tutte le informazioni per far si che diventi pronto ad affrontare le successive difficolta’.

Familiari e caregivers vanno anch’essi coinvolti tempestivamente nel corso del trattamento e nelle diverse fasi della malattia, perché possono fornire osservazioni e risposte indipendenti, possono incoraggiare l’aderenza alla cura e possono aiutare il paziente nel processo decisionale comune. Anche in questo caso si possono fare esempi: il ruolo importantissimo del familiare nella individuazione del Disturbo della Fase-REM del sonno e di un Disordine del Controllo degli Impulsi, nel dare informazioni di come viene effettuata dal paziente la terapia giornaliera e nel fornire il proprio parere su scelte e decisioni da prendere quando il paziente inizia ad avere un deficit cognitivo.
Per questo motivo, ho pensato ad un manuale che potesse soddisfare a queste due importanti richieste: quella di informare pazienti e familiari sulle caratteristiche della malattia e quella di ottenere da loro una maggiore collaborazione. In questo modo, il tempo che verra’ dedicato al paziente sara’ poi proficuo. Non si correrà il rischio di vedere che la diagnosi non venga accettata o che una cura non venga iniziata o che un farmaco venga subito interrotto per il timore degli effetti avversi.
Ho cercato di dare più notizie possibili sui vari temi trattati, usando un linguaggio semplice e accessibile a tutti. In allegato ho inserito schede da compilare su farmaci assunti e sull’andamento della malattia, cosi che il paziente possa poi consegnarle al momento dei controlli periodici.
L’ultimo capitolo del libro riguarda argomenti di interesse medico-legale della persona affetta da Malattia di Parkinson, la cui stesura e’ stata abilmente curata dal Dr. Corrado Canale, come me Neurologo delle Cure Primarie ma con uno spiccato interesse per questa branca della medicina, resa complessa dal suo continuo evolversi e con leggi e note che e’ necessario conoscere. A lui va il mio più sincero ringraziamento.